天价救命药开打 为何诺西那生钠定价这么贵？

2022年第一天，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》正式实施。

根据新版国家医保药品目录，共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。2021年国家医保药品目录内药品总数2860种。

此外，据21世纪经济报道获悉，新版国家医保药品目录落地首日，在北京、上海、广东、浙江四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院近20位脊髓性肌萎缩症(SMA)患者接受了本次医保谈判最受关注的渤健“70万一针”的治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物诺西那生钠注射液、治疗，该药降价至万元，大大减轻相应群体经济负担。

新年第一天，多地开打

患者：“感觉自己幸运到爆”

2022年新年第一天，江西省儿童医院神经内科为2岁10个月的SMA患儿嘉成(化名)进行了诺西那生钠治疗，为SMA患者送上最好的新年礼物，这是SMA靶向药物纳入医保后我省首例，也是全国首批获益的患者。

另据南方+，1月1日上午9时许，在广州中山大学附属第一医院神经一科的治疗室里，29岁的患者杜先生撩起衣服，侧卧在床上，准备接受腰椎穿刺。即将注射到他体内的正是诺西那生钠。

“再把头往胸口那边靠一点，背再拱起来一点。”中山大学附属第一医院神经科主治医师利婧逐步指引杜先生调整体位。杜先生左侧卧在床上，屈膝抱团，暴露出腰椎。

“背部和床尽量保持垂直，针刺进去的时候稍微斜一点，慢慢地往上……”中山一院神经外科主任医师、教授张成来到现场指导。

另一边厢，医生徐睿恺已经在医院药房整装待发。他手上有一个保温箱，里面是被低温冷冻保存着的诺西那生钠注射液。“可以把药拿过来了。”没过多久，他收到了送药的指令。

针尖进入身体，杜先生紧了紧拳头。“放松一点，正常呼吸，肚子别紧张。”医护人员继续耐心地引导。

腰椎穿刺完成，主治医师何若洁把注射液从冰冷的保温箱里取出来，握在手心里，把注射液复温到25摄氏度左右。2分钟后，测温枪显示注射液的温度已经合适。

利婧和何若洁两人配合，用注射器将5毫升的诺西那生钠注射液从小瓶子里吸出来。“这一步要特别小心，每一滴药物都是宝贵的，要尽量都吸到针管里来。”

全部吸取出来后，利婧缓缓把注射液注入杜先生体内，完成了此次治疗。

“新年第一天就能用上这个药，感觉自己幸运到爆了!”杜先生对未来充满憧憬，“希望自己以后能恢复健康，正常上班、正常生活，也希望更多的病友尤其是小朋友能恢复健康。”

与此同时，记者于1日上午来到浙江大学医学院附属儿童医院(下称“浙大儿院”)滨江院区，在该院住院部的18楼神经内科，4岁多的SMA患儿馨馨正在等待注射诺西那生钠。

上午10时36分，馨馨被抱进了注射室;10时48分，医生团队推开了门，整个过程结束

浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师、脊髓性肌萎缩症多科学诊疗团队(SMA-MDT)组长，同时也是浙江省SMA诊疗专家组组长的毛姗姗向记者介绍道，馨馨在1岁9个月时被确诊为SMA II型，此前一直在接受多科学诊疗团队的管理及康复治疗，“没有接受过药物治疗，一直在等待药物可及。”

“每一个小群体都不该被放弃”

“希望企业拿出更有诚意的报价……每一个小群体都不该被放弃。”

过去，诺西那生钠注射液高昂的价格，使得包括杜先生和馨馨的很多患者难以企及。

但眼下却不一样了。2021年年底，一则医保谈判代表与企业代表就罕见病药物展开价格谈判的视频受到关注。视频中医保谈判代表将药物价格从市价70万元“杀”到3万元左右，引发网友纷纷点赞。

在今年的谈判中，治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判进行了一个半小时，

全过程回顾下来可谓异常艰难，企业第一轮报价中，给出的价格是53680每瓶。国家医保局谈判代表张劲妮回答道：“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃。”

并给出了一个颇具“诱惑力”的条件——“如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，很难再找到这样的市场了。”

企业代表离席商量过后。给出的报价降到了48000元每瓶。

张劲妮坦言，中国的医保基金今年实际是一个非常困难的年份，包括新冠肺炎前期，医保基金的减征缓征可能外企也有享受到相应的优惠，疫苗费用实际上占了医保基金非常非常大的支出，

“所以我们对国家医保局今年仍然有勇气开展医保谈判工作，确实是体会到了人民健康至上的非常大的决心。”

张劲妮的话让企业代表再次离席商讨。